therese

Alopecia. Det var alltså min sjukdom. Det var alltså min diagnos. Jag hade numera en diagnos, jag var diagnoserad. Men jag är inte sjuk, inte alls. Jag är nämligen helt frisk, helt jävla frisk är jag.

Alopecia är en autoimmun sjukdom där immunförsvaret är för bra. Immunförsvaret vill ha något att ”arbete med” så då får det för sig att hårsäckarna är dåliga och stöter bort dem, och hårsäckarna går då in i ett viloläge. Med andra ord så skapar immunförsvaret en allergiskreaktion mot hårsäckarna så dessa slutar bilda hår och det befintliga håret faller av.  Det finns tre olika stadier av Alopecia: areata då du tappar hår fläckvis var som helst på kroppen, totalis då du förlorar allt huvudhår och universalis där då tappar allt hår, även det på kroppen.

Det är nästan på dagen 2 år sedan jag upptäckte min första kala fläck, då stor som en 5-krona, på huvudet. Jag minns den dagen så starkt, så tydligt, varenda minut utav den dagen. Vi var för några dagar sedan hemkomna från en underbar vecka i franska alperna, det var onsdag och jag hade sovit hos Simon. Jag satte upp mitt hår i en hög hästsvans och skulle sätta dit några hårnålar när jag märkte att det fanns liksom inget hår där jag satte dit hårnålen. Jag släppte ner håret och samtidigt som min puls gick upp till 140 och det kändes som hjärtat satt i halsen betraktade jag för första gången min första kala fläck.  Len som en barnrumpa och blek som huden är på vintern. Den klumpen som bildades i min mage är den värsta klump jag någonsin varit med om. Cancer och elakartade tumörer var det enda jag kunde tänka på. Nu är jag sjuk, nu är jag så jävla sjuk och jag kommer aldrig bli frisk. Jag skämdes och vågade inget säga till Simon utan åkte till skolan och satt på föreläsning som om inget hade hänt. På kvällen var det utgång som stod på schemat, vilket var planerat sedan länge. Dock var inte mitt huvud, min mage och mitt självförtroende på partyhumör. Men på förfesten, med Hannah och Joanna, ringde jag sjukvårdsupplysningen. De sa att det var normalt och är antagligen orsakat av stress och skulle växa ut igen. Den lättnaden jag kände då, det var en helt fantastiskt känsla. Jag skulle bli ”normal” igen.

Men så blev det inte. En fläck blev flera fläckar. Fläckar stora som en 5-krona blev stora som en handflata. Hår växte ut igen och hår föll av igen. Väldigt länge hade jag hår så jag kunde täcka över fläckarna som var mer på det mellersta partier av huvud, men så började jag tappa hår mitt på huvud, precis där min bena var. Jag började få en helikopterplatta. Hur kul är det att vara 20 år, tjej och helikopterplatta? Inte så roligt kan jag garantera. Mamma åkte runt med mig på privata hudmottagningar, jag var på vårdcentralen, på länssjukhuset och hos kuratorn. Överallt samma svar ”det ser ut som Alopecia och det finns tyvärr inget att göra åt det. Det är bara att vänta ut det och hoppas på att håret växer ut igen”. Jag tog en mängd olika prover för att se om det var något annat fel på mig eller brist på något i min kropp. Men allt gav samma resultat – du är helt frisk, och alla prover ser jätte bra ut! Den enda förklaringen var alltså Alopecia.

Idag bär jag sedan midsommar 2013 peruk och har tatuerade ögonbryn och eyeliner. Jag har någon blandning mellan samtliga tre stadier. Jag har nästintill tappat allt huvudhår, båda mina ögonbryn saknar allt hår och jag har fläckvis håravfall på hela kroppen.

Väldigt snabbt, kanske för snabbt, så lärde jag mig att hantera och framförallt acceptera att detta hände mig, mycket fortare än vad människor i min närhet gjorde. Väldigt snabbt så började jag tänka att hur dåligt jag än mår utav det här, hur mycket jag än deppar ner mig så kommer inte mitt hår börja växa för det. Jag kände att det tjänar absolut ingenting till att gå runt och må dåligt över det, för inte fan kommer det bli bättre för det. Därför kryper det i kroppen på mig när folk säger ”nej men gud, stackars dig. Det är såååååå synd om dig. Hur mår du? Du som är så ung”. Det är inte synd om mig. Visst, det är tråkigt och jävligt surt, men det är inte synd om mig. Jag vet att jag mår bra, jag vet att min kropp är helt frisk och den dagen jag blir sjuk på riktigt kommer jag märka det. Jag har inte cancer eller några elakartade tumörer. Jag har ingenting, jag är 110 % frisk. Men självklart ska jag inte sticka under stolen med att det är jobbigt, att vissa dagar är helt förjävliga. Vissa dagar är det hemskt att gå upp och kolla sig själv i spegeln och känna ”fyfan vad jag är ful och äcklig”. En kvinnlig skalle-Per, det är vad jag är. Men alla människor har förjävliga dagar, varesig med hår eller utan hår. Alla har förjävliga dagar, jag har inte mer rätt än någon annan att må dåligt ibland. Alla väljer vad man vill må dåligt över.

Det är inte många som skulle klara av att få Alopecia. Det är inte många som skulle klara av att ha den inställningen till sjukdomen, som jag har. Det är inte många som skulle klara av det. Så jag vet, jag vet att jag är rätt människa att ha denna sjukdom. För jag klarar av det. Och detta gör mig bara starkare som person.

Jag vet att mina vänner, min familj och min pojkvän älskar mig precis för den jag är. De älskar mig för den personen jag är, inte för mitt hår eller för mitt utseende. De älskar mig precis för den jag är, och det vet jag om.

 

 
När fläckarna väl började bli större gick det relativt snabbt till att mer och mer hår började falla av.
Detta var i maj/juni 2013



Någon/några veckor senare

När fläckarna blev stora köpte jag, hos min perukmakare, hår som jag tejpade fast. Riktigt än vad jag inte redo för peruk så detta var en bra "övergång"

 

Midsommar 2013. Dagen då jag hämtade min första peruk och Simon klippte av det håret som fortfarande fanns. En väldigt känslomässig stund.

Första peruken. Hår i syntetfiber

Juli 2013

Januari 2014. Tredje "sittningen"med tatuering av ögonbryn och eyeliner. Det absolut värsta jag gjort i hela mitt liv, så fruktansvärt ont, en hemsk smärta. MEN ska man vara fin får man lida pin

Januari 2014. Den andra peruken - äkta hår

 

Jag vet egentligen inte vad jag vill få ut med här inlägget. Kanske för mig själv, eller för någon annan i samma situation eller för folket som pratar bakom min rygg och inte vågar fråga "vad det är för fel på mig". Men det får tiden utvisa, vad detta ger. Puss och kram